Artículo que analiza el uso de las redes sociodigitales por parte de asociaciones de pacientes con enfermedades raras como herramientas de información, apoyo emocional y construcción de comunidad. A partir del estudio de los casos de MPN España y AIPAMM, la investigación examina las estrategias comunicativas, los formatos más eficaces y los desafíos asociados a la veracidad y gestión de contenidos sensibles. Los resultados destacan el potencial de plataformas como Facebook e Instagram para mejorar la calidad de vida, reducir el aislamiento y empoderar a pacientes y familiares mediante una comunicación en salud rigurosa y participativa.