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ZENODO
Doctoral thesis . 2025
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VERSO UNA CONDIVISIONE ALTRUISTICA DEI DATI: PROSPETTIVE DI APERTURA ALLA LUCE DEL NUOVO QUADRO REGOLATORIO EUROPEO DI DATA GOVERNANCE

Authors: Interdonato, Giovanni;

VERSO UNA CONDIVISIONE ALTRUISTICA DEI DATI: PROSPETTIVE DI APERTURA ALLA LUCE DEL NUOVO QUADRO REGOLATORIO EUROPEO DI DATA GOVERNANCE

Abstract

The paper aims to analyze the new European model of data governance,formally defined in the European Data Strategy and implemented through aseries of Regulations, based on which the European Union intends to assert itssovereignty in the field of data management. The discussion has beendeveloped through a perspective that reveals the direction in which continentalinstitutions are oriented: data altruism, indeed, represents the cornerstone of arevolution in data handling, which seeks to increase accessibility andshareability of information.The initial part of this research, therefore, is dedicated to the definition of thisphenomenon: on one hand, the notion of “altruism”, with its translation into legalterms by the Union legislator, has been examined; on the other hand, thenormative principle on which this system is rooted has been inspected, that is theprinciple of solidarity.Broadening the analytical view, the essential features of the European styleof data governance have been illustrated, retracing the steps of an evolutionthat has seen the succession of three distinct paradigms: the initial one, asemi-proprietary archetype; the intermediate one, inspired by data protection andcirculation needs; and finally, the current one, governed by sharing andaccessibility reasonings.Subsequently, from a more practical point of view, this research analyses the firstfield in which such a regulatory framework made its first appearance, which ishealthcare. Some application scenarios of digital health have been illustrated,along with considerations regarding the relevant proposal for a Regulationestablishing a European Health Data Space.Finally, looking beyond continental borders, the analysis continues by comparingthe different data governance styles embraced by the main competitors of theEuropean Union – the United States of America and the People's Republic ofChina – in order to understand the different approaches with which other superpowers are addressing similar challenges.From the research conducted, a conflictual international landscape emerges inregards to data governance, as each of the main actors involved shows acommitment to preserving its own share of sovereignty and strategicindependence from others. To realize the true potential of data, it is necessary topromote an open attitude towards data governance, encouraging a culture oftransparency and accountability, while avoiding tendencies that solely foster adetrimental “digital isolationism.” This seems to be the path to follow if we want tosolidify the hypothesis of a “global data governance”, which, at least for now,remains only an illusion.L’elaborato si propone di analizzare il nuovo modello europeo di datagovernance, definito formalmente nella Strategia europea per i dati ed attuatocon l’emanazione di un novero di Regolamenti, sulla base dei quali l’Unioneeuropea intende affermare la propria sovranità nel settore considerato. Si èscelto di sviluppare la trattazione adottando un angolo prospettico che palesa ladirettrice su cui sono orientate le istituzioni continentali: l’altruismo dei datirappresenta, infatti, il meccanismo principe di una rivoluzione nella gestionedelle informazioni, che tende ad accrescere l’accessibilità e la condivisibilità diesse.La parte iniziale di questo lavoro, perciò, è deputata ad esaminare talefenomeno da un punto di vista definitorio: da un lato, si è indagata la nozione di“altruismo” e si è dato conto del modo in cui è stata tradotta in termini giuridicidal legislatore unionale; dall’altro, si sono dedicate riflessioni al principionormativo in cui questo sistema affonda le proprie radici, quello di solidarietà.Allargando la visuale di analisi, poi, si sono illustrati i lineamenti essenziali dellostile europeo di governo dei dati, ripercorrendo le tappe di un’evoluzione che havisto il susseguirsi di tre paradigmi distinti: quello iniziale, simil-proprietario;quello intermedio, ispirato a istanze di protezione e di circolazione; da ultimo,quello attuale, retto da logiche di condivisione e di accessibilità.Successivamente, focalizzando l’attenzione su un campo d’indagine piùconcreto, si è esaminato il primo settore in cui un tale impianto di norme ha fattola sua prima comparsa, quello sanitario. Si sono così approfonditi alcuni scenariapplicativi della sanità digitale e si sono svolte alcune considerazioni intorno allarilevante proposta di Regolamento istitutivo di uno spazio unico europeo di datisanitari.Infine, volgendo lo sguardo al di là dei confini continentali, sono stati posti aconfronto gli stili di data governance abbracciati dai principali concorrentidell’Unione europea – gli Stati Uniti d’America e la Repubblica Popolare Cinese–, al fine di comprendere i diversi approcci con cui le altre potenze emergentistanno affrontando simili sfide.Dalla ricerca condotta, emerge un panorama internazionale contrastante intema di governo dei dati, in quanto ciascuno dei principali attori coinvolti sidimostra impegnato a preservare la propria fetta di sovranità e indipendenzastrategica dagli altri. Perché venga realizzato il vero potenziale dei dati, ènecessario promuovere un atteggiamento di apertura sulla gestione delleinformazioni, incoraggiando una cultura di trasparenza e di responsabilità, erifuggendo da tendenze che alimentano esclusivamente un deleterio“isolazionismo digitale”. Questa, pare, la via da seguire, se si vuole che una“governance globale” dei dati non resti un miraggio, ma si solidifichi in un’ipotesiconcreta.

Keywords

European Data Strategy, Data altruism, Data Governance, Health data

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