Introduction : En 2005, pour la première fois, deux activistes intersexes ont été invitées à participer à une conférence médicale internationale qui s’est tenue à Chicago aux États-Unis et qui avait pour objectif de mettre à jour les recommandations de prise en charge médicale des enfants intersexué·e·s. Au cours de cette conférence, une nouvelle terminologie a été adoptée pour parler des personnes intersexuées : les « désordres du développement sexuel » (DSD). But de l’étude : Cette recherche qualitative a pour objectif de comprendre l’implication de l’expertise de patient·e·s dans l’élaboration de nouveaux modèles de soins. L’article prend comme cas d’étude une controverse au sein du mouvement intersexe durant les années 2000 entre l’Intersex Society of North America (ISNA) et l’Organisation internationale des intersexes (OII). Résultats : L’analyse de la controverse entre l’ISNA et l’OII révèle une injustice épistémique quant à la participation des activistes à la conférence de Chicago. C’est-à-dire que les savoirs des personnes concernées ne bénéficient pas de la même crédibilité que ceux des autres participant·e·s. La participation des personnes intersexuées a, en outre, été diminuée par leur moindre accès aux informations que les professionnels de la santé, notamment en raison des protocoles médicaux qui recommandaient le secret. Elle révèle aussi que les stratégies adoptées par certaines organisations peuvent s’avérer perdantes et sanctuariser des positions contraires aux intérêts des personnes concernées. Ce papier appelle à la réflexion sur les stratégies mises en œuvre, ici dans le dialogue avec le corps médical. Conclusions : En analysant le cas du mouvement intersexe, cette recherche contribue plus largement aux débats scientifiques sur les enjeux épistémologiques et politiques d’une participation des personnes concernées au développement des politiques de santé.