Rapporten belyser spørsmålet om hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. I hvilken grad tas det hensyn til at grunnsykdommen kan ha betydning for den behandling som gis? I ulike sammenhenger har det kommet frem at mange har hatt negative erfaringer når de har blitt lagt inn på sykehus. Behandlende lege har ikke hatt tilstrekkelig kunnskap om hvilken betydning en bestemt diagnose kan ha for annen behandling, og legen har kanskje heller ikke tatt kontakt med en av de kompetanseenhetene som finnes for en rekke diagnoser og sjeldne medisinske tilstander. Målet med rapporten er å presentere erfaringsbasert kunnskap om dette temaet og å få et innblikk i om pasientenes erfaringer også deles av de leger som behandler den «sjeldne pasienten».