Introdução: Os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) constituem um direito humano básico para todas as crianças (recém-nascidos, crianças e jovens), principalmente para as que têm doenças crónicas complexas (DCC), limitantes da qualidade e/ou esperança de vida, e suas famílias. Os pais, quando confrontados com a morte iminente da sua criança, enfrentam vários desafios. Perante estes desafios surgem necessidades que os profissionais de saúde devem ajudar a colmatar, sendo que os CPP aparecem como unidade de apoio nas necessidades da criança e da sua família. Objetivos: Sistematizar as necessidades dos familiares de crianças acompanhadas em CPP identificadas em estudos. Métodos: Pesquisa de artigos na PubMed, com as seguintes palavras-chave: Pediatric Palliative Care, Needs, families, pediatric palliative care. Foram selecionados apenas estudos sobre as necessidades das famílias, no período entre 2010 a 2023, redigidos em inglês. Resultados: Foram selecionados 9 estudos, num total de 397 cuidadores. Cinco dos estudos obtiveram os resultados através de entrevistas e os restantes quatro por questionários. Os estudos apresentam uma concordância entre seis aspetos centrais ao nível das necessidades da família: comunicação; apoio à família; partilha de decisões; coordenação e continuação de cuidados; controlo de sintomas; e luto. Conclusão: Os resultados obtidos nesta revisão oferecem uma base de apoio para oferecer melhores cuidados, centrados na criança e na sua família. Os profissionais de saúde devem desenvolver uma relação de confiança e contínua com as famílias através de uma comunicação eficaz e uma coordenação consistente entre os cuidadores e os profissionais de saúde. Os CPP devem acompanhar as famílias desde o momento do diagnóstico de doença crónica complicada até à morte e durante o período de luto dos familiares.

Introduction: Pediatric Palliative Care (PPC) is a basic human right for all children (newborns, children, and adolescent) especially those with complex chronic diseases that limit their quality and/or life expectancy, and their families. Parents, when faced with the imminent death of their child, face several challenges. In the face of these challenges, there are needs that health professionals should help to overcome, making PPCs tools that help families and their children with their needs. Objectives: Systematization of the needs identified in previous studies in families with children in PPC. Methods: Research of articles in PubMed with the following keywords: Pediatric Palliative Care, Needs, families, pediatric palliative care. It was selected those that studied family’s needs between 2010 and 2022, written in English. Results: Nine articles were selected, with a total of 397 caregivers. Five studies obtained their result through interviews and the other four through questionnaires. The studies agreed on six points among themselves that are important in the needs of the families: communication, family support; decision-sharing; coordination and continuation of care, symptom control and bereavement. Conclusion: The results obtained in this review offer a base of support to present better care focused on the children and their parents. Health professionals should be able to create a continuous trusting relationship with the families, using an efficient communication and a continuous coordination between caregiver and health professionals. PPC should follow the families from the moment of diagnosis of a complicated chronic disease util the end of bereavement of the families.

Trabalho Final do Curso de Mestrado Integrado em Medicina, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2023