La investigación describe la percepción de enfermedad (PE) en afectados de Síndrome de Marfan (SM) y Ehlers-Danlos (SED). Se seleccionaron 86 afectados (74.2% mujeres). La PE fue evaluada mediante el IPQ-R (adaptación de Pino-Ramírez, 2015). Los resultados indican una fuerte identidad en el grupo con SED, relacionada con una PE crónica, cíclica y con consecuencias negativas. Las creencias de control personal y tratamiento, en ambos grupos, son lo suficientemente fuertes como para reconocer sus habilidades para manejar la enfermedad y beneficios del tratamiento, comprendiendo origen genético, incurabilidad y consecuencias adversas de sus enfermedades, expresando emociones negativas moderadas.