
Hintergrund: In Österreich wird jährlich bei etwa 200 Kindern im Alter bis zum vollendeten 14. Lebensjahr und bei rund 100 Jugendlichen im Alter zwischen 15 und 19 Jahren Krebs diagnostiziert. Die jährliche Mortalitätsrate in dieser Altersgruppe beläuft sich auf etwa 25 bis 30 Kinder und zehn bis 15 Jugendliche. Es ist festzustellen, dass die Zahl der im häuslichen Umfeld an Krebs verstorbenen Kinder und Jugendlichen, die von ihren pflegenden Angehörigen versorgt werden, kontinuierlich zunimmt. Die Bedürfnisse dieser pflegenden Angehörigen hinsichtlich der Unterstützung durch Pflegekräfte sowie der bestmöglichen Palliative Care bis hin zur End-of-Life-Care im häuslichen Umfeld sind vielfältig und individuell. Forschungsfrage: Welche Erfahrungen, Wahrnehmungen und Perspektiven haben Eltern von unheilbar krebskranken Kindern und Jugendlichen im Rahmen der Palliative Care bis hin zur EOLC im häuslichen Umfeld? Methode: Zur Beantwortung der Forschungsfrage hat von Oktober 2023 bis Februar 2024 eine strukturierte Literaturrecherche in den elektronischen Datenbanken PubMed (Public Medical Literature Online) und CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) stattgefunden. Ergänzend wurde eine Recherche in der Internetdatenbank Google Scholar sowie eine Handsuche anhand der Referenzlisten durchgeführt. Ergebnis: Die Ergebnisse zeigen, dass die häusliche Palliative Care und End-of-Life Care durch die pflegenden Angehörigen sowohl positive als auch negative Aspekte birgt, wo-bei eine offene Kommunikation und kooperative Zusammenarbeit mit den Pflegekräften als entscheidend angesehen werden. Schlussfolgerung: Das Thema der Palliative Care bis hin zur End-of-life Care für unheil-bar krebskranke Kinder und Jugendliche stellt für pflegende Angehörige eine große Herausforderung dar. Die vorliegende Arbeit ist wichtig zur Verbesserung der Betreuung und Anleitung betroffener Eltern sowie zur Erleichterung der Arbeit professioneller Pflegekräfte, da diese Thematik in der Gesundheits- und Krankenpflege zunehmend an Bedeutung gewinnt. Schlüsselwörter: Pflegende Angehörige, Kinder/Jugendliche, Krebs, Hauskrankenpflege, Palliative Pflege/Terminale Pflege, Erfahrungen, Wahrnehmungen und Perspektiven
Background: In Austria, approximately 200 children aged up to 14 years and around 100 adolescents aged between 15 and 19 years are diagnosed with cancer annually. The annual mortality rate in this age group amounts to approximately 25 to 30 children and ten to 15 adolescents. It is noteworthy that the number of children and adolescents who die from cancer in their home environment, cared for by their family caregivers, is steadily increasing. The needs of these family caregivers regarding support from healthcare professionals, as well as the best possible palliative care up to end-of-life care in the home environment, are diverse and individual. Research Question: "What experiences, perceptions, and perspectives do parents of terminally ill children and adolescents with cancer have in the context of palliative care up to the end-of-life care in the home environment?" Method: To answer the research question, a structured literature search was conducted from October 2023 to February 2024 in the electronic databases PubMed (Public Medi-cal Literature Online) and CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature). Additionally, a search was performed in the internet database Google Scholar, and a manual search was conducted using reference lists. Results: The results indicate that home-based palliative care and end-of-life care provided by family caregivers have both positive and negative aspects, with open communication and cooperative collaboration with healthcare providers being considered crucial. Conclusion: The topic of palliative care, extending to end-of-life care for terminally ill children and adolescents, poses a significant challenge for caregiving relatives. This paper is important for enhancing the support and guidance provided to affected parents and easing the burden on professional caregivers, given the increasing significance of this issue in healthcare and nursing. Keywords: parent and caregiver and family, children and adolescent, cancer, home care, end of life care and palliative care, experiences and perceptions and perspectives
Palliative Pflege, experiences and perceptions and perspectives, Krebs, Erfahrungen, Kinder, parent and caregiver and family, Pflegende Angehörige, Hauskrankenpflege, Jugendliche, Wahrnehmungen und Perspektiven, end of life care and palliative care, cancer, children and adolescent, Terminale Pflege, home care
Palliative Pflege, experiences and perceptions and perspectives, Krebs, Erfahrungen, Kinder, parent and caregiver and family, Pflegende Angehörige, Hauskrankenpflege, Jugendliche, Wahrnehmungen und Perspektiven, end of life care and palliative care, cancer, children and adolescent, Terminale Pflege, home care
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