ZusammenfassungHintergrundDas Raynaud-Phänomen und die damit häufig einhergehenden digitalen Ulzerationen stellen für Patienten mit systemischer Sklerose (Sklerodermie [SSc]) ein frühes und sehr belastendes Symptom mit bedeutenden Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität dar. Der Einsatz vasoaktiver Medikamente (insbesondere intravenöser Prostazyklinderivate) soll helfen, das Risiko hypoxischer Gewebeschäden bis hin zum Verlust der Finger zu reduzieren.MethodenUm Aufschluss über die aktuelle Versorgung von Patienten mit Prostazyklinderivaten im klinischen Alltag in Deutschland zu erhalten, führten wir eine Umfrage unter den im Deutschen Netzwerk für systemische Sklerodermie (DNSS) zusammengeschlossenen Kliniken durch. Zusätzlich erfolgte eine separate Patientenbefragung über die Sklerodermie Selbsthilfe e. V., die sich nur auf die Symptome „Raynaud-Phänomen“ und „Digitale Ulzera“ und den Einsatz intravenöser Prostazyklinderivate bezog.ErgebnisseVon den befragten 433 Patienten gaben 56 % an, dass sie bereits aufgrund ihrer Erkrankung und Symptome mit Prostazyklinderivaten behandelt wurden. Insgesamt 61 % erhielten die Therapie aufgrund starker Raynaud-Symptomatik und 39 % aufgrund digitaler Ulzerationen. Die meisten Befragten erfuhren durch die Therapie nicht nur eine Verbesserung des Raynaud-Phänomens und der digitalen Ulzera, sondern auch eine wesentliche Verbesserung von Einschränkungen im Alltag. Sie gaben zudem an, wesentlich weniger fremde Hilfe in Anspruch genommen sowie wesentlich weniger Fehlzeiten bei der Arbeit gehabt zu haben.SchlussfolgerungDie Patienten empfanden durchweg einen positiven Effekt der Therapie mit Prostazyklinderivaten auf das Raynaud-Phänomen, ihre digitalen Ulzerationen, Schmerzen und Alltagseinschränkung und fühlten sich durch die stationäre Therapie gut und sicher betreut. Diese positiven Effekte in der Patientenwahrnehmung sind eine eindrückliche Stütze und bestätigen nachdrücklich die auf europäischer und internationaler Ebene erarbeiteten Therapieempfehlungen.