La clave para las discusiones sobre la retroalimentación de los resultados individuales de la investigación genómica son las preguntas prácticas sobre cómo deben ser retroalimentados dichos resultados, por quién y cuándo. Sin embargo, prácticamente no ha habido trabajo que investigue estas consideraciones prácticas para la retroalimentación de los resultados genéticos individuales en el contexto de los países de ingresos bajos y medianos (PIBM), especialmente en África. En consecuencia, realizamos discusiones de grupos focales deliberativos con 6 grupos de adolescentes (n = 44) que previamente participaron en un estudio de genómica en Botswana, así como 6 grupos de padres y cuidadores (n = 49) de niños que participaron en el mismo estudio. También realizamos entrevistas en profundidad con 6 adolescentes y 6 padres o cuidadores. Nuestros hallazgos revelaron que tanto los adolescentes como los padres preferirían recibir sus resultados genéticos individuales en persona, y los adolescentes prefieren que los investigadores proporcionen retroalimentación, mientras que los padres prefieren a los médicos que están asociados con el estudio. Tanto los adolescentes como los padres expresaron además que la retroalimentación debe estar respaldada por asesoramiento, pero difirieron en el momento de la retroalimentación, con preferencias que van desde la retroalimentación lo más rápido posible hasta la retroalimentación al final del proyecto. En conclusión, las decisiones sobre aspectos prácticos para la retroalimentación de los resultados deben tomarse en cuenta el contexto de los participantes y las consideraciones de las preferencias de los participantes.

La clé des discussions autour de la rétroaction des résultats individuels de la recherche en génomique sont des questions pratiques sur la façon dont ces résultats devraient être renvoyés, par qui et quand. Cependant, il n'y a eu pratiquement aucun travail sur ces considérations pratiques pour la rétroaction des résultats génétiques individuels dans le contexte des pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI), en particulier en Afrique. Par conséquent, nous avons mené des discussions de groupe délibératives avec 6 groupes d'adolescents (n = 44) ayant précédemment participé à une étude de génomique au Botswana ainsi qu'avec 6 groupes de parents et de tuteurs (n = 49) d'enfants ayant participé à la même étude. Nous avons également mené des entretiens approfondis avec 6 adolescents et 6 parents ou tuteurs. Nos résultats ont révélé que les adolescents et les parents préféraient recevoir leurs résultats génétiques individuels en personne, les adolescents préférant que les chercheurs fournissent des commentaires, tandis que les parents préféraient les médecins associés à l'étude. Les adolescents et les parents ont en outre exprimé que le retour d'information devrait être soutenu par des conseils, mais différaient sur le moment du retour d'information, avec des préférences allant du retour d'information le plus rapidement possible au retour d'information à la fin du projet. En conclusion, les décisions sur les aspects pratiques pour la rétroaction des résultats doivent être prises en tenant compte du contexte des participants et des préférences des participants.

Key to discussions around feedback of individual results from genomics research are practical questions on how such results should be fed back, by who and when. However, there has been virtually no work investigating these practical considerations for feedback of individual genetic results in the context of low-and middle-income countries (LMICs), especially in Africa. Consequently, we conducted deliberative focus group discussions with 6 groups of adolescents (n = 44) who previously participated in a genomics study in Botswana as well as 6 groups of parents and caregivers (n = 49) of children who participated in the same study. We also conducted in-depth interviews with 6 adolescents and 6 parents or caregivers. Our findings revealed that both adolescents and parents would prefer to receive their individual genetic results in person, with adolescents preferring researchers to provide feedback, while parents preferred doctors who are associated with the study. Both adolescents and parents further expressed that feedback should be supported by counselling but differed on the timing of feedback, with preferences ranging from feedback as quickly as possible to feedback at project end. In conclusion, decisions on practicalities for feedback of results should be done in account of participants' context and considerations of participants' preferences.

مفتاح المناقشات حول التغذية الراجعة للنتائج الفردية من أبحاث علم الجينوم هي أسئلة عملية حول كيفية تغذية هذه النتائج، من قبل من ومتى. ومع ذلك، لم يكن هناك عمل تقريبًا للتحقيق في هذه الاعتبارات العملية للحصول على تغذية راجعة للنتائج الجينية الفردية في سياق البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل، لا سيما في أفريقيا. وبالتالي، أجرينا مناقشات جماعية مركزة تداولية مع 6 مجموعات من المراهقين (العدد = 44) الذين شاركوا سابقًا في دراسة الجينوم في بوتسوانا بالإضافة إلى 6 مجموعات من الآباء ومقدمي الرعاية (العدد = 49) من الأطفال الذين شاركوا في نفس الدراسة. كما أجرينا مقابلات متعمقة مع 6 مراهقين و 6 آباء أو مقدمي رعاية. كشفت النتائج التي توصلنا إليها أن كل من المراهقين وأولياء الأمور يفضلون تلقي نتائجهم الجينية الفردية شخصيًا، حيث يفضل المراهقون الباحثين تقديم الملاحظات، بينما يفضل الآباء الأطباء المرتبطين بالدراسة. كما أعرب كل من المراهقين وأولياء الأمور عن ضرورة دعم التغذية الراجعة من خلال تقديم المشورة، لكنهم اختلفوا حول توقيت التغذية الراجعة، مع تفضيلات تتراوح من التغذية الراجعة في أسرع وقت ممكن إلى التغذية الراجعة في نهاية المشروع. في الختام، ينبغي اتخاذ القرارات بشأن الجوانب العملية للتغذية الراجعة للنتائج مع مراعاة سياق المشاركين واعتبارات تفضيلات المشاركين.