La acidosis tubular renal ( ATR ) distal es una enfermedad que provoca retraso en el crecimiento oseo, depositos de calcio en el rinon, debilidad muscular y sordera. La ATR es una de las mas de siete mil enfermedades raras conocidas en el mundo. Objetivo . Evaluar el impacto de los sitios www.funatim.org.mx y www.acidosistubular.unam.mx , su pagina de Facebook y un canal de Youtube, para contactar pacientes con el diagnostico de ATR . Metodos . El analisis estadistico comprendio el diseno de la medicion, la recoleccion de los datos y el analisis de la informacion. Resultados . Los medios digitales atrajeron a 3 pacientes con ATR y a cientos de familias con falsos diagnosticos. Predomino la participacion de mujeres de la Ciudad de Mexico y Jalisco; se tuvo alcance en 113 paises. Algunas publicaciones en Facebook llegaron a mas de 20,000 usuarios y a mas de 70,000 en el sitio web durante un lapso de 4 anos. Conclusiones . Las redes sociales conformaron una comunidad solida que alerto los falsos diagnosticos y, a traves de change.org, lograron que la Secretaria de Salud publicara la “Guia de practica clinica para el diagnostico y tratamiento de la acidosis tubular renal en pacientes pediatricos”.