Focus on Chronic Disease through Different Lenses of Expertise : Towards Implementation of Patient-Focused Decision Support Preventing Disability: The Example of Early Rheumatoid Arthritis

Doctoral thesis English OPEN
Dahlström, Örjan (2009)
  • Publisher: Linköping : Linköping University Electronic Press
  • Subject: Clinical Decision Support | Rheumatology | Prognosis | Disability | Fatigue | Knowledge Engineering | Kliniskt beslutsstöd | reumatologi | prognos | funktionshinder | trötthet | kunskapsmodellering | Social Work | Socialt arbete

Introduction: Rheumatoid arthritis (RA) is a chronic inflammatory disease. Treatment strategies emphasize early multi-professional interventions to reduce disease activity and to prevent disability, but there is a lack of knowledge on how optimal treatment can be provided to each individual patient. Aim: To elucidate how clinical manifestations of early RA are associated to disease and disability outcomes, to strive for greater potential to establish prognosis in early RA, and to facilitate implementation of decision support through analyses of the decision-making environment in chronic care. Methods: Multivariate statistics and mathematical modelling, as well as field observations and focus group interviews. Results: Decision support: A prognostic tree that predicted patients with a poor prognosis (moderate or high levels of DAS-28) at one year after diagnosis had a performance of 25% sensitivity, 90% specificity and a positive predictive value of 76%. Implementation of a decision support application at a rheumatology unit should include taking into account incentive structures, workflow and awareness, as well as informal communication structures. Prognosis: A considerable part of the variance in disease activity at one year after diagnosis could be explained by disease progression during the first three months after diagnosis. Using different types of knowledge – different expertise – prior to standardized data mining methods was found to be a promising when mining (clinical) data for new patterns that elicit new knowledge. Disease and disability: Women report more fatigue than men in early RA, although the difference is not consistently significant. Fatigue in early RA is closely and rather consistently related to disease activity, pain and activity limitation, as well as to mental health and sleep disturbance. Conclusion: A decision tree was designed to identify patients at risk of poor prognosis at one year after the diagnosis of RA. When constructing prediction rules for good or poor prognosis, including more measures of disease and disability progressions showed promise. Using different types of knowledge – different lenses of expertise – prior to standardized data mining methods was also a promising method when mining (clinical) data for new patterns that elicit new knowledge. Introduktion: Reumatoid artrit (RA) är en kronisk inflammatorisk sjukdom. Dagens behandlingsstrategi bygger på tidiga multiprofessionella insatser för att reducera sjukdomsaktivitet och minska risken för framtida funktionshinder. Idag finns stora datamängder tillgängliga gällande medicinering och utfall vid RA. Dessa data erbjuder möjligheter att generera ny kunskap som kan användas för att forma beslutsstöd. Syfte: Att undersöka hur olika kliniska manifestationer vid tidig RA samvarierar med funktionshinder och sjukdomsaktivitet, att pröva metoder att ställa prognos vid tidig RA, och att analysera en kontext för beslutsfattande inom vård av kroniskt sjuka. Metod: Multivariat statistik och matematisk modellering, samt observationsstudier och fokusgruppsintervjuer. Resultat: Beslutsstöd: Ett beslutsträd utformades för att bestämma vilka patienter som har dålig prognos (måttlig eller hög DAS-28) ett år efter diagnos. Beslutsträdet hade 25 % sensitivitet, 90 % specificitet och ett positivt prediktivt värde på 76 %. Vid införande av beslutsstöd på en reumatologisk klinik befanns det nödvändigt att hänsyn tas till incitamentsstrukturer, arbetsflöde och samarbetsformer. Informella kommunikationsstrukturer kan också ha stort inflytande på klinisk praxis. Prognos: En betydande del av variansen i sjukdomsaktivitet ett år efter diagnos kan förklaras av sjukdomsprogression första tre månaderna efter diagnos. Att formalisera olika experters erfarenheter före standardiserade ”data mining” metoder är en lovande ansats när man letar efter mönster i (kliniska) databaser. Funktionshinder och sjukdomsaktivitet: Kvinnor rapporterar mer trötthet än män vid tidig RA, men skillnaden är inte konsistent över tid. Trötthet vid tidig RA är nära relaterat till sjukdomsaktivitet, smärta och aktivitets begränsningar, men också till mental hälsa och sömnstörningar. Slutsats: Ett beslutsträd har utformats för att predicera patienter med dålig prognos inom tidig RA. Studier av fler mått på sjukdoms- och funktionshindersprogression behövs vid konstruktion av prediktionsregler för god eller dålig prognos framledes. Att använda sig av kunskap från olika experter – olika experters glasögon – vid sökandet efter mönster i stora datamängder för att generera ny kunskap är en lovande metodik. Implementering av beslutsstöd bör göras under övervägande av incitamentsstrukturer, arbetsflöde och samarbetsformer.
Share - Bookmark