Zusammenfassung Hintergrund Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine klinisch heterogen verlaufende Autoimmunerkrankung, die mit hohem Leid für die Betroffenen sowie hohen sozioökonomischen Kosten verbunden ist. Eine frühe Diagnosestellung und eine adäquate medizinische Versorgung sind essenziell für einen milden Krankheitsverlauf. Es fehlen jedoch aktuelle Zahlen und Daten über die Versorgungssituation der Erkrankten in der Fläche. Methodik Es wurden insgesamt 1546 Hausärzte, Rheumatologen, Neurologen, Nephrologen und Dermatologen in Rheinland-Pfalz und dem Saarland per Fax oder Mail mithilfe eines Fragebogens bezüglich Epidemiologie, Symptomatik, Therapie und Therapieerfolg befragt. Zusätzlich gab es die Möglichkeit, Verbesserungsvorschläge zu unterbreiten. Ergebnisse Fünf von sechs der rückgemeldeten 635 SLE-Patienten sind weiblich. Die häufigsten Hauptsymptome waren Arthralgien, Fatigue, Myalgien und Hautveränderungen. Von den Patienten erhielten 68 % Antimalariamittel (AMM), während 46 % mit Glukokortikoiden (GC) und 50 % mit einem Immunsuppressivum (IS), v. a. Methotrexat (MTX), behandelt wurden. An Komorbiditäten litten die Patienten vor allem unter kardiovaskulären Erkrankungen, dem Fibromyalgiesyndrom und Depressionen. Rheumatologen beschrieben zudem häufig Anämien, Diabetes mellitus und Osteoporose. Diskussion Verglichen mit den Empfehlungen der Leitlinien fiel insbesondere bei nicht rheumatologisch betreuten Patienten die geringe Quote an AMM in der Therapie auf (35 % im Mittel im Vergleich zu 81 % bei Rheumatologen). Auch (dauerhaft) hohe GC-Dosen entsprechen nicht den Empfehlungen der Literatur. Im Freitextfeld wurden vor allem mehr niedergelassene Rheumatologen und eine schnellere Terminvergabe sowie eine bessere Kommunikation und Vernetzung gewünscht. Zudem wurde häufig der Wunsch nach mehr Fortbildung und Aufklärung geäußert.